För familjer som får palliativ vård

Sjukvården har huvudansvaret

Randiga huset erbjuder inget specifikt stöd för barnfamiljer där en förälder eller syskon får palliativ vård. Att ge stöd till närstående barn ligger inom sjukvårdens ansvarsområde. Däremot har Randiga Huset tagit fram saker ni som familj kan göra hemma för att underlätta och stödja.

‍

När ska man berätta?

Det finns inget givet svar på den frågan men det är viktigt att i ett tidigt skede prata med barnen och berätta om sjukdomen. Är sjukdomen allvarlig och prognosen dålig bör barnen få reda på att även om läkarna kommer att göra allt de kan är det inte säkert att den som är sjuk kommer att bli bra igen. Det är viktigt att inte ge barnen några falska förhoppningar för att minska smärtan. Barnet behöver känna tillit till att det kan lita på den information du förmedlar.

‍

Hjälp barnet att förstå

Det är svårt för ett barn att förstå något så komplicerat som en livshotande sjukdom och dess förlopp. Barnet behöver därför få förklarat vad det är som händer och varför. Sätt gärna in informationen i ett sammanhang som det går att relatera till. Förklara till exempel att man kan ha cancer och gå till simhallen, cykla, gå på bio eller liknande (så länge som sjukdomen tillåter). Berätta att medicinen kan göra att man kan bli trött, man kanske inte vill äta så mycket eftersom man inte känner någon smak och att man kan tappa sitt hår. Barn kan behöva få förklarat vad som är symtom på sjukdomen och vad som är biverkningar av en eventuell behandling/medicinering.

‍

Håll barnet uppdaterat

Barn har ett behov av att hållas uppdaterade när det gäller sjukdomens utveckling, och om eventuella förändringar i prognosen. Oavsett ålder kommer barnet att känna av den sinnesstämning som råder hemma. För att barn skall kunna förstå vad som händer i hemmet är kontinuerlig information viktigt. Barn förstår ofta långt tidigare än föräldrarna tror att den sjukdom som drabbat familjen kommer att ha dödlig utgång. Genom att vänta med att prata med barnet om hur sjukdomen fortskrider löper man två risker; att barnet får höra det av andra personer eller att barnet lämnas ensamt med sina fantasier och funderingar.

‍

I livets slut

När en familjemedlem dör hotas barnets kontinuitet i tillvaron. Det är därför extra viktigt att vara närvarande i barnets liv och försäkra barnet om att dess trygghet är säkrad, att det finns någon som kommer att ta hand om det. Under den sista tiden är det viktigt att barnet får vara så mycket som situationen tillåter tillsammans med den döende. För barnet är det ett viktigt sätt att försäkra sig om att vårdpersonalen ser till att den döende inte har några smärtor. Tillsammans med vårdande personal bör man även prata om hur man på bästa sätt ger barnet, och den som är döende, en möjlighet att ta farväl av varandra.

‍

En svår balansgång

Det är en svår balansgång för en familj att leva i livets slutskede. Att inkludera men inte överbelasta. Att uppmuntra till närvaro och samtidigt respektera barns behov av att fortsätta leva som vanligt. Under långa sjukdomsförlopp är det inte ovanligt att man möter ett motstånd hos barn och ungdomar att besöka den som är sjuk. Det är ett helt förståeligt sätt att skydda sig mot smärta. Som vuxen kan du ha en förståelse för detta och uppmuntra men inte tvinga barnet till besök. Det är också viktigt att vara försiktig med kommentarer som kan väcka eller öka barnets eventuella dåliga samvete.

‍

Några tips till dig och din familj

• Genom att göra vad du kan för att vardagen ska fungera så väl som möjligt skapar du trygghet och utrymme för ditt barn att leva så normalt som möjligt under en svår tid.

• Genom att ha emotionellt stöd av vänner och andra vuxna signalerar du till barnet att du har stöd i dina funderingar och avlastar på så sätt barnet i sin oro.

• Trygghet skapas genom att barn är delaktiga i processer som rör dem.

• Sätt upp en anslagstavla i hallen med information om när vårdpersonal kommer, när mediciner ska tas, när familjemedlemmar är i väg och när vårdbesök planeras så att barnen har en möjlighet att vara delaktiga och informerade.

• Trygghet skapas när barn kan lita på den information de får. Genom att säga sanningen visar du att du litar på barnet och att det klarar situationen.

• Avsätt en kort stund varje vecka där alla i familjen får ställa frågor de har om sjukdomen.

• Den som är sjuk ska vara sig själv i sin sjukdom och behöver inte upprätthålla en mask eller fasad av att ”allt är precis som vanligt”.

• Skapa minnen till senare i livet: spela in videoklipp där den som ska dö får berätta om saker som familjen kan minnas efteråt; ta foton; skriv ner vad ni gör i en gemensam dagbok; ta en ask/låda och samla på värdefulla saker som har med den som ska dö att göra